En 2016, Crohn et Colite Canada a lancé le programme PACE (pour Promoting Access and Care through Centres of Excellence, ou Promouvoir l’accès et les soins grâce aux centres d’excellence), qui avait comme objectif de réunir des spécialistes de la maladie de Crohn et de la colite de partout au Canada pour qu’ils mettent en commun leurs connaissances et améliorent le degré de qualité des soins offerts aux personnes vivant avec une maladie inflammatoire de l’intestin, afin qu’elles bénéficient au bout du compte d’une meilleure qualité de vie.
Cette initiative de 2,5 millions $ a permis la création du premier réseau national de centres d’excellence sur les MII, ces derniers étant situés à l’Université de Calgary, l’Université de l’Alberta, l’Université McMaster, l’Université McGill et l’Hôpital Mount Sinai.
Après une année de travail dans quatre principaux secteurs de recherche, voici les réalisations du programme à ce jour, et ses activités en cours.
Mise à profit de la télémédecine
Les chercheurs de l’Hôpital Mount Sinai de Toronto se sont donné pour mission de permettre aux personnes aux prises avec une MII qui vivent en région éloignée de recevoir des services de consultation de spécialistes de la santé dans le cadre de visites électroniques. Ces dernières visent à donner la possibilité à ces patients de recevoir des soins dans leur communauté même, et ainsi de ne pas avoir à se déplacer. En outre, ils évitent du coup les frais associés à l’hébergement, ils ne manquent pas de cours ou de quarts au travail, etc.
Depuis le lancement du projet pilote en juin 2016, le programme de télémédecine en MII PACE a permis la tenue de 43 consultations cliniques à l’intention de 30 patients de partout en Ontario. On estime que chaque visite électronique ayant eu lieu dans le cadre de ce programme a permis aux patients d’éviter des déplacements totalisant en moyenne 19 heures.
Les patients disent aux chercheurs que le programme a été avantageux pour eux en leur permettant de rencontrer plus rapidement un spécialiste médical. Ils n’ont pas eu à passer un temps excessif sur la route ou encore à s’absenter trop longtemps du travail ou de l’école, et ils ont obtenu plus rapidement leur diagnostic et les traitements nécessaires.
Au cours de la deuxième année du programme de télémédecine en MII PACE, la capacité de ce dernier doublera, ce qui lui permettra de répondre aux besoins d’un plus grand nombre de patients.
Réduire la dépendance à l’égard des stéroïdes
L’utilisation répétée des stéroïdes pour le traitement de la maladie de Crohn ou de la colite peut entraîner de graves complications. Des chercheurs de l’Université de Calgary et de l’Université de l’Alberta se sont donné comme mission de réduire une telle dépendance et d’élaborer des normes en matière de soins applicables à tous les Canadiens souffrant d’une MII.
Au cours de leur première année au sein de PACE, ces chercheurs ont élaboré une série de voies de soins cliniques électroniques qui mettent en pratique, sous forme d’outils conviviaux pour les cliniciens, les directives en matière de pratique clinique.
Les voies de soins cliniques électroniques ont été conçues pour réduire au minimum le recours aux corticostéroïdes par voie systémique et éviter de retarder le début des traitements biologiques à l’intention des patients devant les suivre. L’accès électronique aux voies de soins cliniques permettra aux fournisseurs de soins pour les MII de procurer le même degré de soins à leurs patients, conformément aux directives en matière de pratique clinique les plus à jour.
Les chercheurs s’affairent maintenant à mener une étude ayant pour objet de comparer les résultats observés chez les patients traités par des spécialistes conformément aux voies de soins cliniques aux résultats enregistrés chez les patients ayant fait l’objet des approches classiques.
Mettre à profit la rétroaction des patients pour aiguiller la gestion de la maladie
Plusieurs patients atteints d’une MII désirent participer davantage au processus relié à leurs soins. Parallèlement, les spécialistes en MII apprécient l’idée d’avoir des contacts plus réguliers avec les patients pour pouvoir mieux surveiller leurs symptômes. Pour tenir compte de ces deux souhaits, des chercheurs de l’Université McMaster ont commencé à élaborer une application mobile portant le nom HealthPROMISE. Cette dernière permettra aux patients de prendre régulièrement note de leurs symptômes et de créer des rapports les concernant. Les médecins et les membres du personnel infirmier seront en mesure de recevoir des renseignements entrés par les patients par voie électronique pour pouvoir faire le suivi de leurs symptômes et de leur observation du traitement, ainsi que de déterminer les patients qui peuvent avoir besoin de soins supplémentaires ou de voir d’autres spécialistes.
Au cours de l’année à venir, l’application HealthPROMISE sera lancée dans le cadre de projets pilotes tant à l’Université McMaster qu’à l’Hôpital Mount Sinai.
Indicateurs de qualité à l’égard des soins pour les MII
Afin d’améliorer la qualité des soins fournis à tous les patients atteints d’une MII au Canada, des chercheurs de l’Université McGill ont élaboré une liste de 44 indicateurs de qualité qui serviront de critères de référence à une clinique en MII pour la mesure de la qualité de son mode de prestation de soins axés sur le patient. Dans le cadre de la mise au point de ces indicateurs de qualité, on a consulté les patients pour veiller à ce que leurs préoccupations particulières soient prises en compte.
Les chercheurs participant à ce projet travaillent également avec l’Association Canadienne de Gastroentérologie dans le cadre de l’élaboration de l’échelle d’évaluation globale des maladies inflammatoires de l’intestin. Au moyen de cette échelle, les cliniques en MII pourront évaluer la qualité des services qu’elles procurent en attribuant une lettre de A à D à la qualité des soins cliniques et de l’expérience patient. À l’instar du projet d’amélioration de la qualité des soins pour les MII, cette initiative encourage les cliniques spécialisées en MII à évaluer leur pratique de manière régulière et à prendre les mesures nécessaires pour l’améliorer au besoin.
La prochaine phase de ce projet consiste à mettre en branle une version pilote des initiatives relatives à l’amélioration de la qualité et à l’échelle d’évaluation globale pour les MII afin de donner aux chercheurs une meilleure idée de ce à quoi ressemblerait un déploiement à plus grande échelle desdites initiatives dans les hôpitaux et les communautés.
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